Quelque Chose en Plus

Un médicament pour le traitement du Syndrome de RETT

qc+ — 2023-03-12T16:12:00Z

Vous trouvez ci-dessous un extrait des informations issues de l'article consultable directement via ce lien (l'article peut être traduit dans un grand nombre de langues).

Compte tenu de l'espoir qu'il nourrit, nous le citons volontiers !

Acadia Pharmaceuticals a annoncé que son médicament expérimental, Trofinetide, a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement du syndrome de Rett. Le médicament, commercialisé sous le nom de DAYBUE ™, devrait être commercialisé aux États-Unis d'ici la fin avril 2023.

En principe :

Trofinetide agit en réduisant l'inflammation dans le cerveau, en empêchant certains types de cellules de devenir hyperactives et en augmentant la quantité de la protéine naturelle appelée IGF-1.
Dans les études, les participants prenant Trofinetide ont constaté une amélioration dans plusieurs domaines clés, notamment la communication sociale, la motricité fine et la respiration.

Nous vous invitons à suivre l'actualité liée à ce traitement directement depuis le site de l'International Rett Syndrome Foundation

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Campagne de vaccination Covid-19

qc+ — 2021-05-29T14:08:00Z

Article du 27 mai 2021 de l'Unapei 92 sur la campagne de vaccination Covid-19 : Quels enseignements ? par le Docteur Gérard Nguyen.

Retrouvez ci-dessous la copie de l'article diffusé sur le site de l'Unapei 92. Suivez ce lien pour retrouver l'article original.

Le Docteur Gérard Nguyen, Administrateur de l'Association Quelque Chose en Plus, médecin dans le Val d'Oise, référent COVID de l'Unapei 92 est très impliqué dans la campagne de vaccination menée depuis début janvier 2021.
Il intervient bénévolement dans les établissements de l'Unapei 92, aux FAM de Billancourt, de Vaucresson, dans les Foyers Darty et du Point du Jour à Boulogne-Billancourt, ou encore dans les structures de Neuilly-sur-Seine, au Foyer Le Phare et au Foyer Les Graviers.
Il nous relate ici son expérience …

L'Unapei 92 a été dès le début de la crise Covid un acteur majeur avec la mise en place de dispositifs, comme la cellule de crise, la plateforme téléphonique d'accompagnement, les secteurs Covid, le déploiement de la télémédecine à travers les chariots et mallettes Telemedica/Hopi Medical… J'étais déjà impliqué et puis début avril 2020 j'étais admis en réanimation pour un Covid sévère avec détresse respiratoire.

Sur pieds lors du deuxième pic, la nécessité d'une campagne de vaccination des personnes fragiles dès la disponibilité des vaccins était indispensable. Au sein des établissements dans lesquels j'interviens, c'est une course contre la montre que nous menons.

En lien avec les directions d'établissements et de la filière médicalisée, nous nous sommes tous mobilisés dans un premier temps pour identifier très vite les personnes à haut risque (les plus âgés, les pathologies les plus lourdes, les risques plus spécifiques au handicap connus à cette époque : la trisomie 21 et le retard mental (étude EpiPhare). Dans un deuxième temps, il fallait informer, expliquer et convaincre pour la vaccination. Enfin il fallait pouvoir vacciner rapidement en « allant vers » et si possible avant le pic épidémique et la saturation des hôpitaux. Nous savons que nous avons parmi les personnes accueillies, une population extrêmement fragile.

Chaque dose compte et les délais d'utilisation sont très courts. Étant vaccinateur au sein des Ehpad, un grand élan de générosité et de solidarité en Ile-de-France m'a permis d'avoir des doses restantes surnuméraires. J'apporte directement les doses en journée dans les établissements pour procéder dès le jour même à l'acte de vaccination. Mon travail de médecin libéral au cabinet s'est adapté aux périodes de vaccination. Certains directeurs d'Ehpad ont mis en place un réseau Whats'app « flacon non utilisé, disponible »

et les professionnels des établissements Unapei 92 sont très impliqués pour expliquer en amont aux personnes accompagnées et aux familles pourquoi il est important de se faire vacciner et comment se déroule le protocole et finalement recueillir le consentement.

C'est début février dernier qu'a débuté la campagne de vaccination COVID-19 dans les établissements de l'Unapei 92 et de nombreuses municipalités dont la mairie de Boulogne-Billancourt, ainsi que l'ARS par la fourniture de vaccins au FAM ont grandement enrichi la campagne.
Fin mai, pour le Pôle Régions, le taux de vaccination est de 44 % (FAM + Foyers d'Hébergement + Foyers de Vie).
Pour les Foyers d'Hébergement et les Foyers de Vie des Hauts-de-Seine, le taux de vaccination s'élève à 62 %.
Et pour les 3 FAM Unapei 92 des Hauts-de-Seine, 72 % des personnes accompagnées sont vaccinées.

Parmi les enseignements de cette campagne inédite, nous avons tous vu l'intérêt de la prévention, de la pédagogie, du travail mené en amont avec les équipes de directions et les professionnels de santé qui accompagnent directement les résidents (pour repérer les plus vulnérables et ensuite pour expliquer) et surtout sur le terrain il existe une grande solidarité entre les ESMS pour qu'aucune dose ne soit gâchée.
Notre doyenne résidente dans un Foyer, notre « Mauricette » a pu être vaccinée rapidement, ce fût un moment d'émotion.

Ce dispositif mis en place pour la campagne Covid 19 pourrait parfaitement être reproduit pour les campagnes annuelles de vaccination (vaccination contre la grippe par exemple).
Cette crise nous a tous fait prendre conscience de l'utilité de la vaccination (contre le virus Covid 19, mais aussi plus globalement pour tous les autres vaccins), comme elle nous a aussi permis d'intégrer les gestes barrières . Les personnes accompagnées dans les établissements jouent totalement le jeu, grâce là aussi au travail d'explications des professionnels, depuis plusieurs mois.

L'Association accompagne les personnes vulnérables en termes d'éducation, en termes d'hébergement, en termes sanitaire aussi.
La campagne Covid 19 doit nous permettre de consolider ce troisième volet de notre action. Demain, j'en suis persuadé, nos établissements et notre Association seront pris en compte de façon prioritaire dans l'intérêt des plus fragiles pour qu'un sur-handicap ne se rajoute pas au handicap.

En parallèle de la campagne pour les personnes accompagnées par l'Association, l'Unapei 92 encourage ses collaborateurs à engager la démarche de vaccination, qui permet de protéger l'entourage familial, les personnes vulnérables, pour lesquelles nous travaillons et qui peut rendre possible un retour plus rapide à des conditions de vie plus habituelles dans nos établissements.

Le savoir-faire, le savoir-être avec une connaissance de la personne handicapée ont permis d'avoir un « consentement » de la personne quelque soit les possibilités de la communication verbale. Dans le grand brouhaha des « y'a qu'à », « faut faire comme-ci » « faut pas faire le lendemain », je ne retiens que les cris de joie des résidents « on est vacciné » avec beaucoup de résilience durant cette longue période de crise sanitaire.

6ème rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France

qc+ — 2017-02-21T20:04:00Z

La 6ème rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra :
le Mercredi 29 mars 2017 de 14 h à 17 h
à l'Espace-Ethique de l'AP-HP (1, avenue Claude Vellevaux - 75010 PARIS)
sur le thème :

"Autour de la personne polyhandicapée :
ajuster le temps des parents et des professionnels"

Avec les interventions du Dr Lucile GEORGES-JANET/Dr Elisabeth ZUCMAN,
Sébastien PAUTRE, Directeur IME Val Fleury (95) et Cédric GICQUEL, parent.

Vos témoignages, questions et expériences vécues sont les bienvenus.

Pour participer à ce débat, inscrivez-vous dans les meilleurs délais (nombre de
places limité) en retournant le bulletin de participation ci-dessous, accompagné de
votre règlement.

ARGUMENTAIRE

Dans les familles et dans les institutions, un terme fréquent, prononcé par chacun d'entre nous, c'est « attends ». Il est nécessaire de réfléchir à la signification de ce terme pour chacun des interlocuteurs en présence.

Pour familles et personnes d'institution, il s'agit souvent d'un réflexe verbal qui signifie une indisponibilité.

Quoi qu'il en soit, il s'agit bien d'une première confrontation avec la notion de temps.

Pour la personne polyhandicapée, c'est une mise à distance, un retrait de l'interlocuteur, une incitation à être patient, mais aussi un certain espoir :
quelque chose va se produire entre moi et l'intervenant. Mais nous savons aussi que la personne polyhandicapée n'a pas les mêmes repères et qu'il lui est souvent impossible de deviner qui, quoi et quand arrivera la chose « attendue ».

Le temps de la personne est un temps morcelé entre différents lieux, différents intervenants, rythmé par les présences arrivées, départs, de personnes connues ou non.

Le temps des parents, de la famille, est aussi morcelé : à écoulement rapide (à cause des divers temps de la personne elle-même) mais aussi un temps long et projeté vers l'avenir. Le temps des institutions est contraint par une organisation qui doit tenir compte de toutes les parties en jeu. L'ajustement de ces différents rythmes : enfant, personnel, contraintes sociales, n'est pas facile.

L'ajustement de ces différents rythmes n'est pas facile, comment les adapter pour assurer un accompagnement de qualité de la personne polyhandicapée ?

L'alimentation et nutritions de la personne en situation de polyhandicap

qc+ — 2017-02-16T21:32:00Z

Dans le cadre de ses formations, le Centre de Ressources Multihandicap a proposé en novembre et décembre 2016, des modules spécifiques à destination des aidants familiaux. En 2017, le centre poursuit ces actions de formation sur les thèmes de l'alimentation, de l'ergonomie et des activités.

Le jeudi 23 février 2017 de 9h30 à 16h00 la formation s'articulera sur le thème de « l'alimentation et nutritions de la personne en situation de polyhandicap » :

Pouvoir s'alimenter, s'hydrater sont des conditions indispensables à la vie. Les progrès dans l'accompagnement médical dont ceux dans le domaine de la nutrition ont permis d'augmenter l'espérance de vie et d'améliorer la santé des personnes en situation de polyhandicap.

Au quotidien, des questions se posent aux familles : notre enfant est-il bien nourri ? Quels sont ses besoins nutritionnels ? Quels sont les risques de carence alimentaire et comment les prévenir ? Combien de temps doit durer son repas ? Comment l'aider à boire ? Dans quels cas faut-il mouliner ou mixer l'alimentation ? Comment ? Prend-il plaisir à manger en morceaux ou mixé ? Comment expliquer certains refus alimentaires ? Digère-t-il bien ? Comment faciliter le transit intestinal ? Que faire en cas de surcharge pondérale ? Comment finalement allier plaisir et santé ?

Intervenante : Irène Bénigni, diététicienne nutritionniste.

Public
Toute personne qui accompagne de manière régulière ou plus ponctuelle un proche polyhandicapé

Lieu
Centre de Ressources Multihandicap
42 avenue de l'Observatoire
75014 Paris

Nombre de participants
12 personnes

Durée
9h30 – 16h00

Participation
Gratuite
Déjeuner sur place : 7 euros

Renseignement / Inscription :
Centre de Ressources Multihandicap
01 53 10 37 37
contact@crmh.fr

Journées d'études Polyhandicap et IMC 2016

qc+ — 2016-11-06T14:49:00Z

Thème : Troubles du comportement : repérer, comprendre, prévenir, pour mieux accompagner la personne polyhandicapée et IMC

Les journées d'études Polyhandicap et IMC 2016 se dérouleront les lundi 21 et mardi 22 novembre 2016 à l'hôpital Européen Georges Pompidou à Paris.

Retrouvez le programme et les informations pratiques ci-dessous :

- La Vie Médicale

Autisme : certains libéraux enfin remboursés !

qc+ — 2016-05-18T20:41:05Z

Autisme : le gouvernement annonce une prise en charge financière des soins en libéral non remboursés par la Sécurité sociale. Cela concerne la psychomotricité, l'ergothérapie, les méthodes comportementales ... Il promet une mise en œuvre rapide.

Pour illustrer les propos du Dr Gérard Nguyen lors du conseil d'administration du mois de mai, voici une copie de l'article du site handicap.fr sur les libéraux remboursés dans le cadre de l'autisme :

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, a annoncé le 21 avril 2016 un dispositif visant à aider les familles d'enfants autistes à payer des interventions non remboursées par la Sécurité sociale (psychologues, éducateurs, psychomotriciens ...), lors du Comité national autisme. Affirmant la volonté du gouvernement "d'améliorer l'aide concrète au quotidien" pour les familles, Mme Neuville a dit vouloir pallier "l'insuffisance de prise en charge financière" de certaines interventions du secteur libéral, lors de ce comité de suivi du 3e plan autisme (2013-2017). Les parents "pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales", qui leur permettront d'organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école, a-t-elle dit.

Des pôles de compétences et de prestations externalisées

Ces psychologues, éducateurs ou psychomotriciens seront payés directement par ces structures, appelées "pôles de compétences et de prestations externalisées", sur des crédits de l'Assurance-maladie. "Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles" et "elles n'auront plus rien à payer", a assuré la ministre. Ce dispositif répond à une demande de longue date des familles, qui expliquent que les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent fondées sur les méthodes psychanalytiques. Elles doivent donc se tourner vers le secteur libéral pour que leur enfant bénéficie des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2012.

Financés par le plan autisme ?

Ce dispositif sera notifié aux Agences régionales de santé (ARS) "dans les jours à venir" et "sa mise en oeuvre sera rapide", a assuré Mme Neuville. Il sera financé par "des crédits du plan autisme non encore dépensés par les ARS" et "pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d'euros" débloqués en octobre 2015 pour stopper les départs forcés vers la Belgique et améliorer la prise en charge de proximité. La secrétaire d'Etat a par ailleurs annoncé que la pratique du "packing", qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps froids et humides, ne devra plus être utilisée. "La circulaire adressée aux ARS dans les tout prochains jours indiquera clairement que la signature des contrats d'objectifs et de moyens des établissements médico-sociaux est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l'absence totale de packing", a-t-elle précisé.

Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie

qc+ — 2016-04-23T16:10:42Z

Les parcours sont l'organisation d'une prise en charge globale et continue des patients et usagers au plus proche de leur lieu de vie. Cet objectif est imposé essentiellement par la progression des maladies chroniques. Il nécessite une évolution de notre système de santé historiquement centré sur le soin vers une prise en charge plus complète des individus.

L'ARS met en ligne un article sur les parcours de soins ainsi qu'un lexique des parcours.

Retrouver l'article original sur le site de l'ARS ici et le lexique en fin de page.

L'article est recopié ci-dessous :

La prise en charge transversale des maladies chroniques implique de multiples intervenants et réduit la place historiquement majeure des soins aigus curatifs au profit des autres prises en charge. La spécialisation croissante des professionnels de santé amplifie le phénomène. Ainsi, le champ de la santé s'entend au sens de l'OMS, intégrant la prise en charge sanitaire et sociale des individus.
L'optimisation des parcours des patients et des usagers s'impose ainsi progressivement comme un axe transversal structurant des systèmes de santé.

Définition

Un parcours se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à l'individu et à ses choix.
Il nécessite l'action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social.
Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont l'hygiène, le mode de vie, l'éducation, le milieu professionnel et l'environnement.
Si le parcours d'une personne donnée est unique, à l'échelle d'une population on peut repérer et organiser des typologies de parcours a priori et calibrer et anticiper les ressources nécessaires.
(D'après une définition de l'ARS Ile-de-France)

Objectifs

Les objectifs finaux de l'approche « parcours » peuvent être résumés dans la phrase suivante : faire en sorte qu'une population reçoive les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment. Le tout au meilleur coût.

Cette approche, prégnante dans l'élaboration des programmes régionaux de santé des ARS, nécessite de cartographier les étapes du trajet du patient tout au long de son parcours de santé en identifiant :

l'endroit et la manière dont la prise en charge est effectivement réalisée et, le cas échéant, la manière dont elle devrait l'être ;
le coût et l'efficacité de chaque intervention (ressources mobilisées par personne) ;
l'offre et l'organisation des prises en charge.

Périmètre

Le périmètre des parcours s'articule autour de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social. Les parcours reposent sur l'intervention d'acteurs du système de soins, de services et d'établissements médico-sociaux et sociaux, de collectivités locales, d'autres services de l'Etat et d'organismes de protection sociale. Les parcours ont une notion temporelle (organiser une prise en charge coordonnée et organisée tout au long de la maladie du patient) et spatiale (organiser cette prise en charge sur un territoire, dans la proximité de son domicile).

Quelques démarches engagées en régions

Pour construire les parcours et répondre aux besoins de proximité, les ARS engagent des dynamiques partenariales avec les acteurs institutionnels et agissent avec les acteurs de terrain.
Les vidéos à retrouver sur le site de l'ARS (ici) présentent comment les ARS élaborent des projets avec leurs partenaires afin d'organiser les prises en charge des patients dans leur territoire et tout au long de leur vie.

Nouvelle charte pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap

qc+ — 2015-09-07T19:46:38Z

La signature d'une charte pour la santé des personnes en situation de handicap par l'ensemble des représentants de la Profession Dentaire et les représentants des personnes en situation de handicap a eu lieu le 26 août 2015 à 17 heures au siège du Conseil National de l'Ordre.

COMMUNIQUE DE PRESSE

La santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap :
Les chirurgiens-dentistes se mobilisent pour la santé des personnes en situation de handicap

En signant, en décembre 2014, la Charte Romain Jacob « Unis pour l'accès à la santé des personnes en situation de handicap », l'UFSBD s'est notamment engagée à :

apporter une réponse aux attentes de l'ensemble des acteurs du soin et de l'accompagnement,
promouvoir l'accès des personnes en situation de handicap aux soins courants et spécifiques en milieu ordinaire, quelle que soit la spécialité médicale ou paramédicale.

Fort de cet engagement, l'UFSBD a été à l'initiative d'une charte de mobilisation des chirurgiens-dentistes. Elle a organisé et fédéré la réflexion des représentants de la Profession, conformément aux rapports sur l'accès aux soins et à la santé remis par Pascal Jacob à Madame Marisol Touraine et Madame Marie-Arlette Carlotti, le 6 juin 2013. Cette charte répond à la nécessité du décloisonnement entre l'hôpital, le médico-social et le milieu ordinaire.

L'état de santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap est un enjeu de santé publique et d'intégration sociale. Pour améliorer l'accès à la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap, il est fondamental d'améliorer l'accès à la prévention, c'est-à-dire de privilégier les solutions en amont qui permettront de limiter les besoins de soins en aval. Les chirurgiens-dentistes restent mobilisés pour permettre à toute personne en situation de handicap d'avoir accès à la santé bucco-dentaire par la mise en place d'un parcours de santé individualisé, quel que soit son handicap, son âge et son milieu de vie.

L'état de santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap :
un enjeu majeur de santé publique et d'intégration sociale

Aujourd'hui, tous les chirurgiens-dentistes se mobilisent. L'Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire (UFSBD), l'Ordre National des Chirurgiens-Dentistes (ONCD), la Confédération Nationale des Syndicat Dentaire (CNSD), l'Union des Jeunes Chirurgiens-Dentistes (UJCD) et la Fédération des Syndicats Dentaires Libéraux (FSDL) s'engagent sur 7 piliers pour améliorer la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap :

Mobiliser tous les acteurs du parcours de santé
Veiller à la prise en compte de la santé bucco-dentaire au sein du parcours de soi, le plu précocement possible
Imposer l'éducation à la santé et la prévention comme les incontournables du parcours de la santé bucco-dentaire
Faciliter et développer l'accès aux soins ambulatoires
Créer une habitude de visite régulière chez le chirurgien-dentiste, dès le plus jeune âge, en favorisant le milieu ordinaire
Impliquer les établissements médico-sociaux en tant que partenaires du parcours de santé et intégrer le Chirurgien-dentiste au sein des équipes médicales
Identifier, former, sensibiliser les établissements et leurs coordonnateurs de soins.

La signature de cette charte pour la santé des personnes en situation de handicap par l'ensemble des représentants de la Profession Dentaire et les représentants des personnes en situation de handicap a eu lieu le 26 août 2015 à 17 heures au siège du Conseil National de l'Ordre.

Vous pouvez télécharger communiqué de presse, photo et vidéo de cet évènement en suivant ce lien

3ème journée nationale Santé Orale et Soins Spécifiques

qc+ — 2014-08-31T11:57:00Z

L'association française pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap (SOSS : Santé Orale et Soins Spécifiques) organise le 3ème colloque sur ce thème.

L'association française pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap (SOSS : Santé Orale et Soins Spécifiques), présidée par le Dr Philippe GUYET organise déjà la 3ème édition de la journée nationale !

Cette année elle se tiendra le Jeudi 23 octobre à Strasbourg au sein de la faculté de chirurgie dentaire grâce au travail du réseau Handident Alsace et de Sylvie Albecker qui permet une grande première : rendre cette journée internationale par la présence d'un médecin anesthésiste de la grande institution médico-sociale Bethel sise à Bielefeld, en Allemagne. Cette intervention se fera en anglais avec le PowerPoint traduit en français par le Docteur Hentz, médecin anesthésiste.

Vous trouverez le préprogramme en pièce jointe à cet article.
Pour les inscriptions, merci de contacter directement Handident Alsace :
Handident Alsace
1-5 Rue COLOME
BP 92
67502 HAGUENAU CEDEX
Tel : 03.88.90.19.00
Mail : handident-alsace@clinique-st-francois.fr

[MAJ 18/09/2014]
Madame Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, auprès de la ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des femme a prévu de participer à cet évènement.

Colloque sur les troubles du comportement et la prise en charge bucco-dentaire

qc+ — 2012-07-08T18:29:05Z

Colloque SOSS – RHAPSOD'IF « Quand les troubles du comportement compliquent la prise en charge bucco-dentaire » le jeudi 11 octobre 2012 au centre hospitalier Sainte Anne (1 rue Cabanis, 75014 PARIS)

Le dépistage et les soins dentaires sont souvent compliqués et peu efficaces, quand ils ne sont pas absents compte tenu des difficultés d'accueillir les personnes handicapées mentales en cabinet.

L'hygiène et la prévention doivent sans cesse être améliorés auprès de chacun dans les établissements.

Ce sujet important sera présenté lors du colloque « Quand les troubles du comportement compliquent la prise en charge bucco-dentaire » organisé par le Réseau HAndicap Prévention et Soins Odontologiques D'Ile de France (RAPSOD'IF).

En marge de cette journée, la matinée peut être réservée aux professionnels des établissements médico-sociaux et tous services intéressés par une action « formation des personnels » et un atelier brossage.

Cette journée essaiera de vous donner quelques clés pratiques pour la prise en charge de la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap, et tout particulièrement celles et ceux présentant des troubles autistiques.

Le rendez-vous est donné au centre hospitalier Sainte Anne (1 rue Cabanis, 75014 PARIS) le jeudi 11 octobre 2012.

Dépêchez-vous de vous inscrire, le nombre de places est limité, les organisateurs ont besoin de recueillir le plus rapidement possible vos intentions de présence. Vous recevrez alors, les bulletins d'inscription définitifs via Internet.

Pour vos réponses de participation à cette journée, merci de vous pré inscrire de préférence via Internet à l'adresse suivante :

rhapsodif@orange.fr
ou via ce lien

ou par courrier :

RHAPSOD'IF
6-8 rue LEGRAVEREND
75012 PARIS

Colloque concernant la recherche sur l'autisme destiné aux familles

qc+ — 2012-07-08T16:23:31Z

La Fondation Orange vous invite à son premier colloque concerrnant la recherche sur l'autisme destiné aux familles.
Le samedi 29 septembre 2012 à l'institut Pasteur, à Paris.

Ensemble pour l'autisme

Depuis 20 ans la Fondation Orange soutient la recherche sur l'autisme. A l'occasion de ces 20 ans, la Fondation a décidé d'organiser un colloque réunissant des chercheurs aidés par la Fondation il y a 20 ans ainsi que ceux actuellement aidés pour faire un point sur la recherche en France, les dernières avancées et les perspectives.

Grande cause 2012

Ce colloque est destiné aux familles et aux "aidants", un temps de déjeuner est aussi prévu pour que les personnes puissent se rencontrer.

Rendez-vous sur le site de la Fondation Orange pour consulter le programme détaillé et vous inscrire au colloque : cliquez ici.

Le colloque se déroulera le 29 septembre 2012 à l'auditorium de l'Institut Pasteur (28 rue du Docteur Roux, 75015 Paris).

Colloque Handicap mental et troubles du comportement

qc+ — 2012-03-04T17:47:52Z

L'URAPEI organise un colloque sur l'handicap mental et les troubles du comportement chez l'adulte le 4 avril 2012.

L'URAPEI Île-de-France organise, avec le soutien de la région d'Île-de-France et en partenariat avec le Crédit coopératif, un colloque "Handicap mental et troubles du comportement : quand les troubles du comportement compliquent la prise en charge".

Ce colloque se déroulera le 4 avril 2012 à l'Hémicycle du Conseil Régional d'Île-de-France (57, rue de Babylone - 75007 PARIS).

Pour connaître les détails sur cet évènement et pour vous inscrire (avant le 20 mars), ouvrez le document joint :

Soins quotidiens - L'indispensable hygiène des yeux

qc+ — 2011-07-21T20:24:49Z

Extrait du Guide Pratique de DECLIC : « Mon enfant est polyhandicapé ».

Quand l'oeil ne se ferme pas parfaitement ou pas assez souvent, la sécheresse oculaire peut faire le lit dune infection. Quelques gestes quotidiens apportent cependant à votre enfant un meilleur confort et constituent une bonne prévention.

Soulager dabord

L'inflammation des paupières et la sécheresse oculaire modérée apparaissent fréquemment chez les enfants polyhandicapés. Ces problèmes requièrent une prise en charge spécialisée et des soins d'hygiène.

Infections et inflammations

La blépharite chronique, infection du bord des paupières est fréquente et les troubles peuvent aussi provoquer orgelets, chalazions et kératites. Les causes de ces inflammations ne sont pas toujours connues. Plusieurs facteurs son parfois intriqués. Tous ces phénomènes créent une mauvaise qualité de larmes et sont entretenus pas le manque de liquide protecteur des yeux.

Observez les paupières

Très gênants et douloureux, ces troubles, la plupart du temps, ne sont pas spectaculaires, ce qui conduit souvent à les négliger chez des enfants qui souffrent pas ailleurs d'un lourd handicap.
Cest très dommageable, car une aggravation est prévisible si ces problèmes ne sont pas correctement traités.

Les bons réflexes

Si possible, empêchez votre enfant de se frotter les yeux. Utilisez mouchoirs et bavoirs bien propres pour éviter la surinfection. La fatigue visuelle et le diabète accentuent aussi l'évolution de toutes sortes d'infections oculaires. Ne vous servez pas de cosmétiques pour la toilette des paupières, mais de sérum physiologique et de vaporisateurs à eau.

Les gestes d'hygiène

Les soins d'hygiène quotidiens ne constituent pas un traitement miracle, mais ils diminuent les risques de complication. On peut ramollir les sécrétions avec du sérum physiologique, des vaporisateurs à eau, du gel pour les yeux ou un shampoing non allergisant pour bébé. En général, la meilleure solution consiste à laisser des compresses d'eau tiède (voir chaude) quelques minutes sur les paupières, puis à les masser pour que les sécrétions huileuses disparaissent complètement.
Des produits spécifiques peuvent être prescrits en cas d'infections bactériennes.

Pour lutter contre la diminution de la sécrétion des larmes, le mieux est d'utiliser des larmes artificielles sous forme de gel. Moins l'enfant cligne des yeux, plus il faut répéter ce geste dans la journée.

Pour plus d'information sur ce sujet, consulter le Guide DECLIC dans la Collection « Mon enfant ».

Témoignage sur la communication facilitée

qc+ — 2011-01-26T20:47:09Z

Christelle, maman d'une jeune fille atteinte d'un polyhandicap, témoigne sur leur expérience de communication facilitée. Émouvant.

L‘arrivée de la communication facilitée (CF) dans la famille.

Bonjour, je m'appelle Christelle DELHOMMEAU. Je suis la maman d'une jeune fille polyhandicapée, épileptique et mutique de 16 ans. J'ai entendu parler de la CF il y a 3 ou 4 ans par l'intermédiaire d'une maman de l'établissement fréquenté par ma fille Alison. Sa fille tapait régulièrement en psychophanie et cette maman avait participé au CF 1 (cours de communication facilité niveau 1) sans l'utiliser par la suite. Personnellement, je ne sentais pas l'envie de tenter l'expérience avec Alison, à cause d'un emploi du temps bien chargé et, il faut bien le dire, de la peur de ce que ma fille pourrait bien écrire : colère, reproches, désespoir face au handicap ? Et puis Alison savait se faire comprendre de son entourage par des regards, des clignements de paupières (oui/non), des expressions corporelles qui nous suffisaient.

En janvier 2009, Alison a été hospitalisée pour une arthrodèse et est restée 8 semaines en réanimation, intubée, perfusée et très faible. Afin que le personnel médical puisse communiquer avec Alison et lui expliquer les soins avant d'agir, nous avions installé un panneau auprès de son lit avec les codes utilisés par Alison et les pictogrammes oui/non. Débordé, le personnel n'a pas pris le temps de parler avec elle et les piqûres au bout du doigts se sont enchaînées toutes les heures sans aucune parole rassurante avec la malade. Nous sentions Alison de plus en plus stressée et sur la défensive. Une fibroscopie a terminé de la faire rentrer dans sa coquille. Elle sursautait au moindre bruit et se recroquevillait dès que quelqu'un s'approchait du lit. Elle refusait de répondre à nos questions et s'est réfugiée dans le sommeil. Ses traits autistiques reprenaient le dessus et la douleur risquait de réduire à néant nos efforts de communication des dernières années. Elle a commencé à perdre ses cheveux par poignée, laissant rapidement apparaître une alopécie.

A ce moment, il nous est apparu vital de donner à Alison un moyen de s'exprimer et d'évacuer son stress et ses peurs. Nous avons pensé à la CF. Nous avons contacté plusieurs thérapeutes avant de trouver une personne acceptant de se déplacer à l'hôpital. Nous n'avons pas demandé la permission à l'équipe soignante. Sabine Lemaire est venue plusieurs fois. J'étais seule avec elles lors des séances et, bien sûr très sceptique la première fois. Alison a tapé quelques mots dès la première fois et j'ai eu l'impression qu'elle se détendait après chaque séance. Moi j'étais bluffée, soulagée, émue et heureuse de voir qu'Alison réagissait positivement. Envolée ma peur des reproches liés à la maladie, seul le bien-être de ma fille comptait.

Très terre à terre, Alison a réclamé à écouter de la musique, à voir son frère (qui n'avait pas le droit de visite), à boire et à prendre un bain. A peine la séance terminée, j'ai essayé moi aussi de faire taper Alison. Au bout de quelques tentatives, j'ai obtenu « docteur fil » (il faut savoir que les médecins venaient d'extuber Alison, mais que la sonde gastrique était toujours en place). Alison me faisait remarquer que le docteur avait oublié un fil dans son nez et qu'il la gênait ! Quelques jours plus tard, elle écrit avec moi « moi sortir » en regardant la porte avec insistance. Avec Sabine, elle réclame à manger, sa maison, le bain et exprime son envie de remarcher. Le stress a très nettement diminué et elle recommence à nous regarder dans les yeux, à accepter qu'on lui tienne la main et même à sourire. En parallèle, l'équipe médicale a fait des efforts pour la prévenir avant de lui prodiguer un soin douloureux. J'étais convaincue par la CF mais frustrée aussi en me disant que nous ne pouvions pas toujours dépendre d'une tierce personne. C'est pourquoi j'ai décidé de participer à un stage de CF1 pour pouvoir utiliser cette méthode au quotidien. J'ai été passionnée par le stage et j'ai souhaité continuer avec le CF2 (niveau 2).

Mais pour ce qui est de la frappe quotidienne, j'ai un peu déchanté. En effet, Alison, comme toute ado, n'a pas forcément envie de taper avec moi. Et puis nous avons constaté que, passé les périodes de stress intense et d'urgences, Alison ne souhaitait pas forcément utiliser la CF avec une novice, qui plus est sa mère. Les séances avec Sabine donnaient des résultats intéressants et Alison a pu nous exprimer sa frustration de ne pas partir en vacances seule chez ses grands parents. Heureuse d'être écoutée et d'obtenir ce qu'elle demandait, Alison s'est ouverte de plus en plus et a développé :
une qualité de communication par le regard impressionnante avec son entourage,
une « présence » quasi permanente, alors qu'elle avait une fâcheuse tendance à s'enfermer dans le sommeil,
un pointing qui n'existait absolument pas avant la CF et qu'Alison utilise quotidiennement pour les jeux, les repas, etc.
une capacité à lire des mots (elle n'a jamais appris à lire) : elle choisit des lettres en mousse parmi celles posées devant elle et les pointe pour écrire des mots ou remet rapidement les lettres mélangées dans le bon ordre,
l'utilisation d'un contacteur à l'école pour activer un objet ou répondre à une question,
l'utilisation d'un clavier électronique en déplaçant ses doigts seule sur les touches,
La recherche du contact avec son entourage avec la main. Il faut savoir qu'Alison n'a jamais supporté qu'on lui touche le bras ou la main, et maintenant c'est elle qui cherche à nous prendre la main et à nous la serrer.

Pendant plusieurs mois Alison ne voulait utiliser que le clavier papier. Lors de la dernière fête des mères, mon mari m'a offert un mini ordi pour taper plus facilement. Alison était tout sourire, mais n'a pas voulu y toucher. Lors d'une séance chez Sabine, elle a expliqué que je ne savais pas bien l'utiliser, que ce n'était pas « son » ordinateur et que c'est pour cela qu'elle ne voulait pas l'utiliser. Après quelques explications, elle a accepté d'y toucher et tape régulièrement avec. Mais elle a tendance à vouloir taper seule et c'est difficile.
Je ne suis pas toujours disponible le soir pour taper, même si je vois qu'Alison en a envie. Je n'arrive pas toujours à laisser de côté les soucis du bureau, elle sent bien que j'ai la tête ailleurs et nous n'obtenons pas grand-chose.
En conclusion, je crois que nous avons fait appel à la CF à un moment où nous étions prêts et où le bien-être d'Alison était plus fort que nos peurs. Avant son hospitalisation nous parvenions parfaitement à nous comprendre et n'avions pas besoin de méthode complémentaire. Je ne suis pas certaine que nous aurions obtenu des résultats si nous lui avions proposé plus tôt. Alison est suivie depuis 14 ans par la même psychomotricienne à notre domicile. Elle la connaît parfaitement et a beaucoup travaillé à la désignation des objets, ce qu'Alison faisait très bien avec les yeux (mais difficile de comprendre la réponse pour les non initiés). Elle a beaucoup travaillé aussi le toucher et essayé d'accompagner la main d'Alison pour la désignation, la préhension fine, sans progrès notable. Après deux séances de CF, Alison utilisait le pointing, confiait sa main ou l'utilisait pour déplacer un objet…

Présentation de Gérard Nguyen sur l'Olfaction

qc+ — 2009-03-22T17:33:26Z

Le docteur Gérard Nguyen est Membre de l'Association Française du Syndrôme de Rett, Président de Rett Syndrome Europe et Président adjoint de l'association Edelweiss. Gérard Nguyen est aussi le papa de Audrey qui fréquente l'école « Quelque Chose en Plus » .

Le film de cet article est composé des diapositives présentées par M. Gérard Nguyen lors du "Colloque sensorialité et handicap : le rôle de l'olfaction" qui s'est déroulé fin janvier 2009 à Paris - La Défense ainsi que de l'enregistrement sonore pris en direct lors de la présentation.

La conférence aborde le thème de l'Olfaction et fait référence aux séances qui ont eu lieu à l'école « Quelque Chose en Plus » lors de différents ateliers odeurs animés par Marie-Françoise Olsem.

Les grandes lignes de la présentation « Quelles perspectives pour les parents et les professionnels travaillant auprès d'enfants handicapés ? » sont les suivantes :

L'olfaction qui pointe son nez
S'apprivoiser ?
- Les moments clés et le parcours
- Les attentes, les typologies
Associations de parents, rôles
Perspectives : les enjeux
- La prise en charge
- La recherche
- L'éthique

Présentation Olfaction

Présentation de 2009 par Gérard Nguyen

6ème Congrès sur le Syndrôme de RETT

qc+ — 2008-04-13T08:04:18Z

Un Congrès mondial (6ème Congrès Mondial sur le Syndrome de Rett) sur le thème "Une main tendue entre la génétique et les soins" du 10 au 13 Octobre à la Mutualité, 24 rue Saint Victor, Paris.

3 Enjeux de santé en 1 évènement du 10 au 13 octobre

L'Europe et les maladies rares - symposium de l'Alliance des Maladies Rares : vendredi 10 octobre. Ce symposium s'inscrit dans le contexte de la Présidence de la France de l'Europe qui doit porter la priorité sur les maladies rares.

Le Congrès Mondial du Syndrome de Rett - Communications scientifiques sur le fameux gène MECP2, les aspects neurobiologiques, les aspects cliniques, les modèles de prise en charge et nombreux ateliers de prise en charge et de méthodes éducatives innovantes dans le polyhandicap de l'enfant : du vendredi 10 au lundi 13 octobre.

- « Quelque Chose en Plus » parraine 3 ateliers d'Art Thérapie et présente une communication.

- Edelweiss organise.

L'autisme et les troubles envahissants du développement - colloque de l'Urapei IDF, le samedi 11 octobre.

Tous les experts et spécialistes mondiaux seront présents, de même que des décideurs politiques européens pour ce grand forum scientifique, de formation professionnelle, d'échanges de pratique, de débats et de rencontres.

Vous trouverez ci-dessous le programme de ce congrès : inscrivez-vous vite, les places sont limitées : l'inscription au congrès vous permet d'assister, si vous êtes parent, ou professionnel, aux 3 évènements.

WorldRettSyndrome2008

Pour plus d'informations : cliquez ici.

La situation patrimoniale des personnes handicapées mentales : une approche critique du droit français

qc+ — 2007-11-08T20:28:17Z

Sous le parrainage du Sénateur Paul Blanc, l'URAPEI Ile-de-France organise, avec l'UNAPEI et la Chambre interdépartementale des Notaires de Paris, un colloque :

La situation patrimoniale des personnes handicapées mentales :
une approche critique du droit français

Samedi 1er décembre 2007
Salle Clemenceau
Palais du Luxembourg
15 rue de Vaugirard
75006 Paris

Ce colloque est ouvert aux familles adhérentes et aux amis des associations d'Ile-de-France affiliées au Mouvement UNAPEI. Un programme détaillé vous parviendra prochainement. Mais sans attendre et compte-tenu de l'importance de ce colloque et du nombre limité de places, il est nécessaire de vous inscrire formellement le plus rapidement possible et avant le 20 novembre 2007, dernier délai, au moyen du bulletin d'inscription que vous trouverez ci-dessous (un bulletin par personne). Une carte d'entrée vous sera délivrée en confirmation de votre inscription. En complément de cette carte d'entrée vous devrez vous munir de votre carte nationale d'identité ou de votre passeport.

Un buffet sera offert sur place à l'heure du déjeuner.

Programme du colloque CAMPS les 29 et 30 mars 2007

qc+ — 2007-02-16T22:10:00Z

24èmes Journées Nationales
Espace Reuilly - Paris
21 rue Hénard 75012 Paris
tél. 01 44 74 00 49

Vous trouverez les détails du colloque en suivant ce lien (1Mo).

Programme d'un colloque organisé par L'URAPEI

qc+ — 2006-11-27T22:08:00Z

Le samedi 2 décembre 2006 à Paris 9ème - Athènes Service, salle Bourgogne, 8 rue d'Athènes (métro Saint Lazare), un colloque organisé par L'URAPEI aura lieu sur le thème suivant : "Handicaps de l'enfant entre coeur et raisons, un enjeu politique ?!"

Le colloque est organisé en hommage à l'action de Marie-Claude Shimabukouro, orthopédagogue qui a accompagné beaucoup de jeunes, leurs familles et de professionnels.

Vous trouverez les détails du colloque en suivant ce lien.

Invitation à une formation autour du polyhandicap (Annulée)

qc+ — 2006-10-14T21:05:00Z

Madame, Monsieur,

Nous sommes heureux de vous présenter une formation autour du polyhandicap que l'INS-HEA a bâtit avec plusieurs partenaires, et qui est le fruit d'un travail conjoint de plusieurs années.

Cette formation aura lieu à l'INS- HEA les 23-24 et 25 Octobre 2006 dans le cadre du Plan de formation Continue 2006-2007.

Les enfants et adolescents polyhandicapés peuvent apprendre et progresser:nous nous sommes entourés de professionnels pour transmettre les bonnes pratiques françaises et internationales qui vont dans ce sens afin que la scolarisation de ces jeunes ne soit plus une exception.

Les outils qui vous seront proposés lors de ces journées devront bénéficier à terme au plus grand nombre.

C'est un éclairage large qui est donné à cette formation de manière à traiter le sujet globalement à travers les dimensions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques. La diversité des intervenants – parents, professionnels du médico-social et de l'Education Nationale, experts de France et de Belgique, permettra d'apporter à la fois des connaissances théoriques et des réponses concrètes grâce aux nombreux praticiens.

Nous espérons que le programme joint attirera votre attention et, dans la perspective
de pouvoir vous accueillir lors de ces journées ou l'un de vos collaborateurs, nous vous prions de croire Madame, Monsieur, en l'expression de nos salutations les meilleures.

Pour l'INS-HEA,

H.BENOIT-Directeur Adjoint de l'INS-HEA
T.BOURGOIN–Formateur et coordinateur

Pour Edelweiss*

A. DIONISI – Président

Merci de confirmer votre inscription par fax au bureau des stages de l'INSHEA – 01 41 44 31 17 – Mme Robert - Stage S25 – Coût de l'inscription : 100 euros.
Si cette formation vous intéresse pour une prochaine date, merci de nous le préciser
*Edelweiss est le projet de création d'une structure accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés et TED intégrée dans un groupe scolaire – dans les Hautes de Seine. Les objectifs étant l'apprentissage et les échanges avec les enfants valides du même âge.

Programme :

INS-HEA
FORMATION CONTINUE/

L'APPROCHE GLOBALE DU POLYHANDICAP ET LA SCOLARISATION DES ELEVES EN SITUATION DE GRANDE DEPENDANCE

(du 23 octobre au 25 octobre 2OO6)

23 Octobre 2006

Matin :

Intervenants : Anne et Arnaud Dionisi, G.N'Guyen ( parents )
– Introduction (présentation du stage, des intervenants, du calendrier)
– Annonce du handicap (témoignages de parents)

Après-midi :

Intervenants : Professeur Evrard – Hôpital Robert Debré
Michèle Schoen ( kinésitherapeute) ,
– Connaissances médicales concernant le polyhandicap et analyse des conséquences de la situation de handicap sur la vie quotidienne et la scolarisation
– Identification des troubles
– Implications matérielles, rééducatives,…

24 Octobre 2006

Matin :

Intervenants : une équipe pluri-disciplinaire : Julie Chavent ( ergothérapeute), Christel Deville ( orthophoniste ), Elisabeth mellet ( kinésithérapeute ) ; Elisabeth hughes ( psychologue ), Marie Le Pollec ( éducatrice )
– Savoir-faire pratiques au quotidien (à partir d'une problématique commune à différents intervenants de la prise en charge globale, quel travail pour chacun des professionnels, en équipe ?) : L'enfant et le corps

Après-midi :

La dynamique du travail en équipe dans l'accueil et la prise en charge des enfants et adolescents polyhandicapés

Intervenants : Danièle Toubert, psychologue et formatrice d'enseignants, INS HEA, Marie Thérèse Graveleau, directrice du Centre de RessourcesMultihandicap, formatrice, Frédérique Garciau, chargée de projet départemental pour la Mission Enfance Handicap, Conseil Général des Hauts de Seine)
– Prise de conscience de l'intérêt d'une complémentarité des approches pluriprofessionnelles dans le travail avec les parents
– Problématisation de l'écoute en situation professionnelle
– Prise de conscience des enjeux de l'écoute

25 Octobre 2006

Matin :

Intervenants : Mr Benoit, Directeur Adjoint INS HEA, Mr Magerotte, Professeur Université de Mons, orthopédagogue
– La scolarisation des enfants et adolescents handicapés et ses enjeux actuels
– Des pratiques adaptées

Après-midi :

Intervenants : Mme Olsem, formatrice INS HEA et une intervenante AMP, Mme Le Guyader, Directrice Pédagogique des Chemins de l'éveil
– Présentation d'un projet d'action recherche
– Les échanges avec les enfants valides

Quelque Chose en Plus

Un médicament pour le traitement du Syndrome de RETT

Campagne de vaccination Covid-19

6ème rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France

ARGUMENTAIRE

L'alimentation et nutritions de la personne en situation de polyhandicap

Journées d'études Polyhandicap et IMC 2016

Autisme : certains libéraux enfin remboursés !

Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie

Définition

Objectifs

Périmètre

Quelques démarches engagées en régions

Nouvelle charte pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap

COMMUNIQUE DE PRESSE

3ème journée nationale Santé Orale et Soins Spécifiques

Colloque sur les troubles du comportement et la prise en charge bucco-dentaire

Colloque concernant la recherche sur l'autisme destiné aux familles

Colloque Handicap mental et troubles du comportement

Soins quotidiens - L'indispensable hygiène des yeux

Témoignage sur la communication facilitée

L‘arrivée de la communication facilitée (CF) dans la famille.

Présentation de Gérard Nguyen sur l'Olfaction

6ème Congrès sur le Syndrôme de RETT

3 Enjeux de santé en 1 évènement du 10 au 13 octobre

La situation patrimoniale des personnes handicapées mentales : une approche critique du droit français

Programme du colloque CAMPS les 29 et 30 mars 2007

Programme d'un colloque organisé par L'URAPEI

Invitation à une formation autour du polyhandicap (Annulée)

INS-HEA FORMATION CONTINUE/ L'APPROCHE GLOBALE DU POLYHANDICAP ET LA SCOLARISATION DES ELEVES EN SITUATION DE GRANDE DEPENDANCE (du 23 octobre au 25 octobre 2OO6)

INS-HEA
FORMATION CONTINUE/

L'APPROCHE GLOBALE DU POLYHANDICAP ET LA SCOLARISATION DES ELEVES EN SITUATION DE GRANDE DEPENDANCE

(du 23 octobre au 25 octobre 2OO6)